Crédito: Divulgação

Se há alguns dias os pais da pequena Lívia Teles anunciaram a obtenção do milionário valor necessário para o tratamento da pequena contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), agora outra família se vê em batalha similar. O pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, que no último dia 29 completou seu primeiro aninho, morador de Lindolfo Collor, também sofre da doença e depende da Zolgensma, cujo valor está em torno de 2,5 milhões de dólares – cerca de R$ 12 milhões.

Ações vêm sendo realizada por familiares, pessoas próximas e voluntários para tentar obter a grande soma e viabilizar o tratamento que, para ter eficiência, deve ser realizado antes que João complete dois anos. O diagnóstico da doença veio em janeiro e o drama de seus pais, Luciana Rasch e Édio Schropfer, é acentuado por já terem perdido para a mesma doença, há aproximadamente 15 anos, uma filha, então com um ano e meio de vida. A mãe, devido aos cuidados constantes exigidos pela doença, precisou largar seu trabalho para cuidar do filho.

A família lançou a campanha “Unidos pelo João” e pede para quem puder que ajude a promover o caso, colaborando nas divulgações e compartilhando a história desse pequeno guerreiro, alcançando dessa forma maior número de pessoas que possam ajudar financeiramente. Além de ações que estão sendo realizadas localmente em diversos municípios da região, foi lançada no dia do aniversário de João uma rifa onde o primeiro prêmio é um veículo FIAT MOBI 1.0 0km. O bilhete tem custo de R$ 10. Para conhecer mais sobre a história de João Emanuel, há perfis nas redes sociais Facebook (Ame o João) e Instagram (@amejoaoemanuel).

A AME se trata de uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Esses neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

DEIXE SEU COMENTÁRIO

Deixe um comentário
Please enter your name here